Heleen Schoots
6 min read
Maculadegeneratie de wereld uit! Dat is de ultieme missie van de MaculaVereniging. “Dat is misschien wel erg hoog gegrepen”, zegt Heleen Schoots, voorzitter van de MaculaVereniging. Daarom is de ‘Maand van de Macula’, die dit jaar voor de tweede keer plaatsvindt in juni, gericht op bewustwording als het gaat om maculadegeneratie. “We willen dat mensen in ieder geval niet te laat bij de oogarts komen, zodat ze geen onnodig zicht verliezen.”
"De impact van de diagnose is groot. Vaak zijn mensen totaal uit het veld geslagen."
oen 13 jaar geleden bleek dat Schoots zelf leeftijdsgebonden maculadegeneratie had, wilde zij eerst niet bij een patiëntenvereniging horen, want ze wilde geen patiënt zijn. Negen jaar geleden is ze toch in het bestuur van de MaculaVereniging gekomen. Eerst als bestuurslid communicatie, vanuit haar oude vakgebied, en inmiddels is zij voorzitter van de vereniging. Schoots vindt het vooral belangrijk dat patiënten goed doorvragen als ze bij de oogarts zijn. Ze blikt terug op haar eigen ervaring. “Mij werd in eerste instantie gezegd dat het geen maculadegeneratie was, maar omdat mijn vader maculadegeneratie had en het ook verder in de familie voorkwam, heb ik er expliciet naar gevraagd.”
Diagnose en beloop
De impact van de diagnose is groot. Vaak zijn mensen totaal uit het veld geslagen, weet Schoots. “Dat betekent ook dat ze lang niet alles goed horen bij het diagnosegesprek. ‘Het is een oogaandoening waardoor je steeds slechter gaat zien, dan word ik dus blind’, is een gedachte die veel voorkomt. Het is belangrijk om als oogarts in datzelfde gesprek te bespreken dat het proces langzamer verloopt en wat mensen zelf kunnen doen om de verslechtering te vertragen.” Schoots vindt het niet gek dat mensen niet veel van het diagnosegesprek onthouden. “Alleen het woord maculadegeneratie al. Als 90% van de Nederlanders niet weet wat de macula is, hoe kunnen ze dan zo’n gesprek bij de oogarts onthouden?” Het kan dan behulpzaam zijn om informatie van de MaculaVereniging mee te geven, zoals ook in de richtlijnen van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap (NOG) staat, zodat mensen op een goede website verder kunnen kijken. “Dat miste ik 13 jaar geleden, toen ik ook op internet ging zoeken naar informatie. Er stond maar zelden dat je er niet helemaal blind van wordt. Ik had bijvoorbeeld heel graag geweten dat je je altijd kunt blijven oriënteren in een ruimte. Ik dacht ook: straks wordt alles donker. Maar dat is helemaal niet zo. We hebben met oogarts Maarten Copper een podcast gemaakt waarin hij dit heel duidelijk uitlegt.”
Multidisciplinaire behandeling
Schoots zou het een goed idee vinden als mensen met maculadegeneratie worden behandeld door een multidisciplinair team. “Er zou een netwerk om de oogarts heen moeten zijn, zodat mensen ook begeleid kunnen worden op het gebied van hulpmiddelen, goede voeding, ergotherapie of een gesprek met een psycholoog kunnen hebben als dat gewenst is. Door de impact van de aandoening moet de zorg ook verder gaan dan alleen het oog.” Een ander punt van aandacht vindt Schoots de behandeling met injecties. “Veel mensen die injecties krijgen worden vaak door verschillende mensen behandeld, terwijl juist het krijgen van die injectie beladen blijft, één behandelaar is dan fijn. Ook wordt lang nog niet overal de controle en het geven van de injectie op dezelfde dag gedaan.”
Informatievoorziening
Op 3 juni 2023 heeft het Landelijke Macula Congres plaatsgevonden, dat voor leden van de MaculaVereniging is georganiseerd. “Het thema van de dag was ‘leven met maculadegeneratie’”, vertelt Schoots. “Alle onderwerpen die aan bod zijn gekomen, hebben hiermee te maken: vermoeidheid, verkeersdeelname, leefstijlinterventie, audiodescriptie en behandeling van maculadegeneratie.” Informatievoorziening speelt sowieso een hele belangrijke rol bij de MaculaVereniging. Uit een enquête, waarop 600 mensen hebben gereageerd, bleek dat mensen zich nog steeds niet voldoende geïnformeerd voelen.
“Korte, duidelijke informatie met plaatjes erbij van de macula zou mooi zijn. In onze communicatie zetten wij een streepje tussen macula en degeneratie, omdat mensen het soms lezen als maculade.” Ook informatie over het gezichtsveld is helpend, zeker voor begrip door de omgeving. “Het is goed om te weten dat het midden van je gezichtsveld wegvalt, maar dat je in je ooghoeken wel iets kunt zien.”
Mensen die lid worden van de MaculaVereniging ontvangen een welkomstpakket met informatie en worden gebeld door het belteam. “Dat zijn vaak lange gesprekken”, vertelt Schoots. “Daarom weten wij ook zo goed wat het effect is van de diagnose.” Leden kunnen aansluiten bij bijeenkomsten, webinars volgen, gratis deelnemen aan het jaarlijkse congres en worden uiteraard op de hoogte gehouden van nieuwe ontwikkelingen. Als vereniging maken we een vuist naar verschillende partijen, zoals artsen, zorgverzekeraars en politiek.”
Test op maculadegeneratie
In de ‘Maand van de Macula’ vestigt de MaculaVereniging ook meer aandacht op het Amslerraster, dat wordt gebruikt om vroegtijdig de symptomen van maculadegeneratie te signaleren. Oogarts Niels Crama heeft een filmpje met Hans Kazan opgenomen met een kaartspel met daarin een extra kaart met het Amslerraster en uitleg hierover (zie ook het interview van Niels Crama). “Mensen die op onze website de Macula-test doen, kunnen zo’n kaartspel bij ons opvragen, zegt Schoots enthousiast.
“Het Amslerraster is een grofmazig middel om signalen te herkennen waarmee iemand naar de huisarts moet gaan. Dan gaat het om golvende lijnen of vervormingen of het verschijnen van zwarte of vage plekken. Onze leden weten dat wel, maar het gaat er juist om dat meer mensen, en ook huisartsen, hier alert op zijn. Mensen met deze symptomen worden met voorrang door een oogarts gezien en moeten binnen 14 dagen worden behandeld.”
Samenwerking met oogartsen
De MaculaVereniging heeft een medische adviesraad waar oogartsen onderdeel van uitmaken, er is contact met het NOG en de vereniging wordt betrokken bij richtlijnontwikkeling. Uiteraard is het mooi als oogartsen patiënten verwijzen naar de website (zie kader). Ook is het fijn als oogartsen de MaculaVereniging op de hoogte houden van nieuwe ontwikkelingen. “En als een ziekenhuis nieuws heeft dat relevant is voor onze leden, dan staan wij daar ook voor open”, zegt Schoots.
De MaculaVereniging
De missie van de MaculaVereniging is steun en perspectief bieden aan mensen met maculadegeneratie. De vereniging zet zich in voor het geven van betrouwbare informatie, het organiseren van lotgenotencontact en het behartigen van de belangen van mensen met maculadegeneratie op velerlei terreinen. Juni is de Maand van de Macula. In deze maand wordt een aantal activiteiten georganiseerd met als doel de bekendheid van maculadegeneratie onder het brede publiek te verhogen. Op de website www.maculavereniging.nl kunnen mensen de Maculatest doen, waarmee aan de hand van vijf vragen het risico op het krijgen van maculadegeneratie kan worden bepaald. Het doel is om mensen bewust te maken van de risicofactoren en de symptomen. Met een tijdige diagnose is in veel gevallen de uitkomst van de behandeling beter.